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Declaración de Proyecto
¿Qué es el modelo de “apoyo para la toma de decisiones”?
El modelo de apoyo para la toma de decisiones no es algo extraño o nuevo, sino más bien un proceso por medio del cual una persona con discapacidad intelectual (o discapacidad de desarrollo) puede recibir el apoyo que necesite para tomar sus propias decisiones. Este modelo se basa en la experiencia universal de consultar a otros o pedirles ayuda cuando emprendemos a decidir, elegir y optar en nuestras vidas diarias. Sea que se trate de alquilar un apartamento, comprar un coche o elegir casarse, no tomamos decisiones en el vacío, sino con el “apoyo” de amigos, familiares o expertos de algún tipo.
Las personas con discapacidad intelectual también tienen derecho a tomar sus propias decisiones, pero puede ser que necesiten más o diferentes tipos de apoyo para hacerlo. En resumen, el apoyo que necesiten puede ser simplemente ayudarle a acceder a información útil o necesario, sopesar los pros y contras de varias opciones, comunicar su decisión a terceros o llevar a cabo cualquier elección. Sea lo que fuere, la manera de tomar una decisión, bajo el modelo de apoyo la decisión siempre es de la persona con discapacidad intelectual. Por lo tanto, en el marco de nuestro proyecto, se les refiere a las personas con discapacidad intelectual como “tomadores de decisiones”, a diferencia de “apoyadores”.
En la práctica, adoptar este modelo implica construir un “sistema” de apoyo entorno a los tomadores de decisiones el cual se puede establecer por medio de un “acuerdo de apoyo para la toma de decisiones”. Dicho acuerdo dispone los derechos y obligaciones de las partes y incluye una afirmación por quienes apoyan y entienden que su papel será ayudar a los “tomadores de decisiones” para tomar sus propias decisiones, pero nunca sustituirlas.
¿Qué es el proyecto de “Apoyo para la toma de decisiones Nueva York”?
El proyecto “apoyo para la toma de decisiones Nueva York” (“SDMNY”, por sus siglas en inglés) dura cinco años, es financiado por el NYS Developmental Disabilities Planning Council (DDPC) y consta de un consorcio entre Hunter College/CUNY, New York State Association of Community and Residential Agencies (NYSACRA), Disability Rights New York (DRNY) y Arc of Westchester. El objetivo del proyecto SDMNY es aumentar la conciencia del modelo de apoyo para la toma de decisiones como una alternativa a la tutela para las personas con discapacidad intelectual.
El proyecto SDMNY gestionará dos programas piloto diseñados a desviar las personas con discapacidad intelectual a riesgo de estar bajo tutela y a restaurar los derechos de los adultos con discapacidad intelectual ya bajo tutela, con asistencia legal proporcionada por DRNY. Los resultados de estos programas piloto, que comenzarán en la Ciudad de Nueva York y posteriormente se extenderán a todo el estado, serán utilizados para crear materiales educativos dirigidos a varios grupos de personas interesadas, incluyendo personas con discapacidad intelectual, sus padres y familiares, profesionales en las áreas de educación especial, la prestación de servicios y derecho, así como legisladores y funcionarios. Los mismos materiales serán difundidos a través de pláticas, sesiones informativas, seminarios web, conferencias y una campaña social activa para despertar conciencia.
Al final del proyecto, esperamos que el proyecto SDMNY habrá establecido un modelo viable para promover el acceso al apoyo para la toma de decisiones por personas con discapacidad intelectual en Nueva York, y a la vez generar iniciativas legislativas, administrativas y cambios de política. Por último, mediante la promoción del modelo de apoyo, SDMNY promoverá la inclusión, asegurar la autodeterminación y protegerá los derechos civiles y humanos de las personas con discapacidad intelectual.
Descargue la Declaración del Proyecto SDMNY
Los Objetivos del Proyecto SDMNY
En 2016, Hunter College/CUNY, New York Alliance for Inclusion and Innovation, Disability Rights New York, y Arc of Westchester iniciaron un proyecto financiado por New York State Developmental Disabilities Planning Council (DDPC) para promover el apoyo para la toma de decisiones en el estado de Nueva York. Para el 2021, esperamos que muchas personas con DI puedan tomar sus propias decisiones como todos los demás.
Educación
SDMNY busca que la gente hable sobre el apoyo para la toma de decisiones mediante la creación de espacios para el intercambio de información y diálogo a través de conferencias, sesiones de información y formación. Consulte nuestros próximos eventos en: www.sdmny.org/calendar.
Facilitación
SDMNY ayuda a la gente con DI a crear acuerdos de apoyo para la toma de decisiones. Los facilitadores capacitados de SDMNY ayudan a las personas con DI a pensar acerca de los tipos de apoyo que pueden necesitar para tomar decisiones importantes acerca de sus vidas. Estos acuerdos son una alternativa importante a la tutela que permiten que las personas con DI mantengan su derecho a tomar decisiones.
Trasformación
SDMNY está desarrollando un modelo de desviación y programas de restauración para que actores claves en la comunidad tengan las herramientas que necesitan para hacer que el apoyo para la toma de decisiones se convertirá en una opción viable para personas con ID. SDMNY trabaja con legisladores y profesionales para desarrollar sistemas, políticas y prácticas sostenibles para aumentar el acceso al apoyo para la toma de decisiones en el estado de Nueva York hacia el futuro.
Los Programas Pilotos de SDMNY
El proyecto SDMNY tiene como objetivo promover el modelo de apoyo para la toma de decisiones como una alternativa al modelo de tutela para las personas con discapacidad intelectual en el estado de Nueva York. En nuestro proyecto, nos referimos a las personas con discapacidad intelectual como “tomadores de decisiones”.
¿Cómo funcionan los programas piloto de SDMNY?
SDMNY tiene dos programas piloto. El programa piloto de desviación es para “tomadores de decisiones” que no están bajo tutela, mientras el de restauración es para aquellos que están bajo tutela. Cada programa se compone de 4 pasos básicos:
- Primero, usted, como “tomador de decisiones”, va a trabajar con un facilitador capacitado en una hoja de trabajo para explorar cómo toma decisiones ahora y cómo desea tomar decisiones en el futuro, incluyendo:
- las áreas—como el dinero o la educación—en que desee apoyo,
- las áreas en que desea tomar decisiones sin ningún apoyo y
- qué tipos de apoyo desea.
- Luego, usted trabajará con el facilitador para elegir una o más “apoyadores” en quienes confíe para ayudarle a tomar decisiones en el futuro, así como para comenzar a pensar acerca de cómo desea que le apoyen.
- Después, usted y su facilitador se reunirán varias veces con sus “apoyadores”, utilizando su hoja de trabajo para redactar un acuerdo de apoyo para la toma de decisiones (“SDMA”, por sus siglas en inglés), que detallará:
- cómo le gustaría recibir apoyo de sus ”apoyadores”,
- de quién le gustaría recibir apoyo,
- en qué decisiones le gustaría recibir apoyo, y
- cómo tomará decisiones con sus “apoyadores”.
- Por último, usted y sus “apoyadores” firmarán el “SDMA” para que pueda comenzar a utilizarlo en la toma de decisiones de su vida diaria.
Si usted forma parte del programa piloto de restauración, puede obtener asesoría jurídica gratuita desde DRNY para iniciar los procedimientos legales para deshacer su tutela y restablecer sus derechos.
¿Cuál es mi papel en el SDMNY piloto?
Como “tomador de decisiones”, usted trabajará con su facilitador designado en cada paso del proceso. Aunque tendrá un facilitador para ayudarlo, usted conducirá el proceso. Usted elegirá a sus ”apoyadores”, usted celebrará un acuerdo de apoyo con ellos, y usted les dirá a sus ”apoyadores” cómo quiere que le ayuden.
¿Cuáles son los beneficios de mi participación en SDMNY?
Al trabajar con uno de nuestros facilitadores capacitados, usted obtendrá del programa un “SDMA” que puede ayudar a sus ”apoyadores” a ocuparse de su escuela, de prestadores de beneficios y servicios y de otras personas que quieran asegurarse que usted puede tomar sus propias decisiones. También formará parte de un movimiento muy grande, muy emocionante, con gente de todo el mundo, que está trabajando para asegurarse que las personas con discapacidad intelectual tengan el derecho a tomar sus propias decisiones y no estar bajo tutela.
¿Cómo SDMNY utilizará mi información personal?
SDMNY se asegurará que toda su información personal se mantenga segura y confidencial. Mantendremos cualquier información escrita bajo llave, disponible sólo a las personas que trabajan en el programa piloto. Mantendremos el material electrónico en una carpeta con una contraseña que sólo las personas que trabajan en el programa piloto sabrán.
¿Cuánto tiempo durará el proceso de facilitación?
Su facilitador se reunirá con usted por lo menos una vez al mes durante 6 meses para desarrollar el “SDMA” y luego con los ”apoyadores” que elija. Sin embargo, dependiendo de muchos factores, el proceso puede ir más rápido o más lento. Usted se reunirá con el facilitador, al menos una vez al mes durante una hora, pero puede reunirse más a menudo si es necesario.
¿Qué pasa después que el programa piloto termina?
Después de celebrar su “SDMA”, su facilitador se encontrará con usted para hablar de su participación y cómo usted y sus ”apoyadores” quieren trabajar juntos en el futuro. Nosotros le daremos seguimiento de vez en cuando para ver cómo van las cosas o si usted necesita más ayuda de nosotros. Puede guardar cualquier material brindado durante el programa piloto. Usando la información del programa piloto, nosotros modificaremos los materiales que utilizamos para futuros ”tomadores de decisiones” como usted.
¿Qué pasa si quiero dejar SDMNY?
Nuestros programas piloto pueden no ser para todos. Usted puede terminar su participación en cualquier momento y sin problemas. También, puede pedirnos que realicemos cambios en el proceso, tales como ciertos ajustes que hagan el proceso más fácil para usted. Si usted decide abandonar el proyecto, le pediremos hablar con usted sobre su decisión y tratar de resolver cualquier dificultad que haya tenido con nuestro programa, pero respetaremos y honraremos su decisión.
¿Qué pasa si quiero presentar una queja?
Si usted no está contento con algún aspecto de nuestro programa, puede contactar al Coordinador del Proyecto SDMNY, Stephanie Penceal, en el idioma que usted prefiera.
Descargue la Hoja Informativa para los Participantes en los Programas Pilotos de SDMNY
Descargue el Volante “Caras de SDMNY”
La Tutela y Sus Alternativas: Preguntas Comunes
¿Qué es la tutela?
La tutela es el medio por el cual el estado (a través de un procedimiento judicial) transfiere el derecho de tomar decisiones de una persona a otra, quien es denominado el “tutor” (en inglés, el “guardian”). En Nueva York, la persona bajo tutela, quien es denominado el “incapaz”, pierde su capacidad jurídica, así obstaculizándole a tomar decisiones sobre su salud, finanzas y formación educativa, o sobre con quién asociarse o dónde vivir y trabajar y cualquier otro aspecto de su vida.
¿Cuál es el objetivo de la tutela?
Históricamente, la tutela ha sido considerado como una herramienta de protección para las personas vulnerables, que incluyen las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo (DI). Hoy en día, la forma en que entendemos la discapacidad ha cambiado y la anterior visión protectora ya no es válida. Por ejemplo, muchas investigaciones sobre personas con DI nos indican que en el largo plazo la mejor forma de protección es promover su autodeterminación e inclusión en la comunidad. Incluso si bien la tutela pudiera haber tenido sentido en el pasado, cuando nadie esperaba que las personas con DI se esforzaran a lograr una mayor independencia, ya la autodeterminación e inclusión son expectativas de base.
La ley actual en Nueva York permite a los padres de personas con DI obtener la tutela sobre sus hijos por medio de sentencia judicial. Las sentencias de tutela son basadas enteramente en los certificados realizados por peritos en materia de la salud que existe la DI y la conclusión por parte de un juez que muchas veces ni siquiera celebra una audiencia con la persona con DI, que la restricción de su capacidad jurídica sería en su mejor interés. Esta ley ha sido ampliamente criticada por los expertos y profesionistas, y nuevas versiones de ella con más salvaguardias de los derechos de las personas con DI están siendo consideradas por la asamblea legislativa.
¿Por qué la gente busca la tutela sobre sus hijos adultos?
A menudo los padres escuchan desde los maestros, médicos u otros profesionistas y otra familias que es necesario obtener la tutela cuando su hijo con DI cumple los 18 años, por ejemplo, para los efectos de participar en la planificación educativa de su hijo o pedir beneficios desde la oficina de personas con discapacidades de desarrollo (la “OPWDD”, por sus siglas en ingles). Esta desinformación muchas veces motiva a los padres pedir la tutela sin darse cuenta de que la tutela implica la privación total de la capacidad jurídica de sus hijos y sin considerar las alternativas menos restrictivas disponibles.
¿Cuáles son las alternativas a la tutela?
Hay muchas alternativas que pueden reemplazar la tutela, dependiendo de la razón por la cual alguien considere que la tutela sea necesaria. Por ejemplo, para asuntos financieros existen varias, entre ellas, el poder notarial, el “representante del beneficiario” (para administrar los beneficios Seguro Social y SSI), el “representante autorizado” (para administrar los beneficios de Medicaid) además de cuentas bancarias conjuntas o limitadas y tarjetas de crédito o de banco con límites prefijados. Para asuntos médicos, las personas con DI pueden ejecutar un poder de atención médica. También, la Ley de Nueva York de Decisiones para la Atención Médica Familiar (“FHCDA”, por sus siglas en inglés) permite a los familiares tomar decisiones por parte de personas con DI sin la tutela.
¿Es el apoyo para la toma de decisiones también una alternativa a la tutela?
Sí. Se funda en el reconocimiento que todas las personas toman decisiones con la ayuda de otros, aun si las personas con DI pueden necesitar más o diferentes tipos de ayuda. El apoyo para la toma de decisiones permite que las personas con DI eligen su “apoyadores”, quienes a menudo son miembros de familia, para brindarles la ayuda que necesiten para tomar sus propias decisiones. Los tipos de apoyo pueden recibir incluyen la recopilación de información, asistencia en evaluar dicha información así como en comprender las consecuencias de una decisión, la comunicación de decisiones a terceros y asistencia a responsabilizarse frente las consecuencias de sus decisiones.
A veces, las personas con DI conmemorar su relación con sus apoyadores en un escrito llamado un “acuerdo de apoyo para la toma de decisiones” (“SDMA”, por sus siglas en inglés). En algunos estados—incluyendo Wisconsin, Tennessee, Texas y Delaware—existen leyes que obligan a los terceros (como médicos, propietarios, bancos u otras organizaciones) respetar los acuerdos de apoyo para la toma de decisiones. También en el estado de Nueva York, aunque no existe una ley al respecto, algunas autoridades, como la OPWDD y ciertas escuelas, ya están de acuerdo a respetar estos acuerdos. El proyecto para el Apoyo para la Toma de Decisiones en Nueva York (“SDMNY”, por sus siglas en ingles), financiado por el Consejo para Planificación sobre Discapacidades de Desarrollo (el “DDPC”, por sus siglas en inglés), está implementando un programa piloto para estudiar cómo se puede mejor proteger este modelo de toma de decisiones en una legislación futura.
¿Cuáles son los beneficios del apoyo para la toma de decisiones?
Al usar apoyadores para tomar sus propias decisiones, una persona con DI nunca pierde su capacidad jurídica, la cual incluye los derechos a contratar, votar, trabajar, contraer matrimonio, y otros derechos fundamentales a su dignidad humana. Además, tomar sus propias decisiones fomenta la autodeterminación y enseña a la persona con DI cómo aprender de las malas decisiones y en el futuro tomar mejores decisiones—lecciones valiosas para un futuro cuando sus padres ya no estarán capaces de apoyarla. Estar conectado a apoyadores protege a la persona con DI contra los tipos de explotación o abuso que pueden ocurrir cuando esté aislada e indefensa. Por lo tanto, permitir a las personas con DI a tomar sus propias decisiones es la mejor manera de dar vida a los derechos reconocidos en leyes nacionales como la Ley para los Americanos con Discapacidades (el “ADA”, por sus siglas en inglés), la cual requiere que las personas con DI sean tratados igualmente a las demás, y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (el “IDEA”, por sus siglas en inglés), la cual requiere que las personas con DI tengan oportunidades de lograr la autodeterminación.
Descargue las Preguntas Comunes sobre la Tutela y las Alternativas